Noelia: una viajera admirable

NOELIA

Por un tiempo he dejado aparcada esa vida a la barcelonesa, ahora vivo, más bien, a la cantabresa. Así, ha sucedido, desde que, gracias a la Doctora Clemente, Noelia fue trasladada al Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla en Santander, Cantabria.

Ella es la persona más viajera que he conocido en mi vida y, es que, lidiar con su recorrido no es nada sencillo, un camino lleno de piedras, y obstáculos que Noelia está salvando con su perseverancia y buen hacer.

Mi niña, mi sangre, esa persona entusiasta, con tantas ganas de vivir, que tiene la tez blanquita, el pelo negro y una mala leche del carajo: mi hermana. Ella no se rinde, lucha contra los invasores de sus pulmones, es su mejor enfermera  y se agarra a la vida como nunca he conocido a nadie.

Es mi orgullo y gracias a Noelia veo la vida de otra manera: aprecio cada instante, cada lugar, cada persona, saboreo cada alimento, percibo cada olor…

Es mi mentora. Su frase:

“estoy bien”.

Ella quiere especializarse en Emergencias Sanitarias.

Por qué

Noelia padece, detectada con 2 años de edad, Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia – Federación Española de Fibrosis Quistica.

Ella está en una fase complicada de la enfermedad y, tras continuas hospitalizaciones, los doctores han decidido dotarla de unos pulmones nuevos. Todo sería correcto si los malditos cocos que invaden sus órganos la dejasen tranquila.

Durante los últimos meses ha ido perdiendo peso, a esto se le suma el cambio de edificio del hospital con una total pérdida del control de las comunicaciones intradepartamentales, lo que ha derivado en una Diabetes no controlada y una grave desnutrición.

284 de glucemia basal y en el HUCA, Hospital Universitario Central de Asturias, le dijeron que en su *“Unidad” no había nadie, remitiéndola al Médico de familia a unos 32 km de distancia, cargando con una botella de oxígeno portátil. Me pregunto: ¿es necesario que una paciente en su estado tenga que recorrer tal distancia para diagnosticar una Diabetes?

¿Dónde estaba la persona especializada en nutrición que debía estar pendiente del continuo descenso de peso de mi hermana?

Una vez que estos enfermos se convierten en adultos, ¿cómo gestiona el personal médico la enfermedad?

* Unidad: según la RAE:

1. Propiedad de todo ser, en virtud de la cual no puede dividirse sin que su esencia se destruya o altere.
2. f. Singularidad en número o calidad.
3. f. Unión o conformidad.
5. f. Cada uno de los elementos que forman un convoy, un tren, etc.

¿Existe realmente la Unidad de Fibrosis Quística de Asturias?

Por lo que he podido averiguar, y comprobar, sí hay médicos que se implican muchísimo, pero individualmente, con los pacientes con esta dolencia, como la Doctora Clemente, especialista en Neumología, persona clave para la supervivencia de mi hermana; el Doctor Bousoño, especialista en Gastroenterología infantil, quien trató a mi hermana por su afección en el páncreas durante toda su infancia; e Idalina Fernández, enfermera especializada en Fibrosis Quística.

Por lo que me consta, los niños, durante el período infantil, están perfectamente atendidos, el problema surge cuando se convierten en  adultos y pierden contacto con los Doctores que habitualmente se encargaban de su historial médico. En el caso de mi hermana, pasó por las manos de distintos Neumólogos, alguno de ellos más pendiente de su jubilación y otros, sin tener mucha idea de cómo tratar la evolución de la enfermedad.

¿Es un buen lugar el Huca actual para los enfermos con FQ?

La respuesta es, actualmente, NO.

Según las diligencias dictadas en la Conferencia Europea para el Consenso acerca de los Cuidados Estándares para pacientes con Fibrosis Quística, celebrada en Artimino (Italia) en 2004, a la que asistieron 36 expertos en FQ de todo el mundo:

El director del centro/ unidad debe ser un médico con experiencia en FQ,que trabaja en estrecha colaboración con, al menos, otro médico con conocimientos en medicina en Fibrosis Quística . Adicionalmente, los centros o unidades especializadas en FQ, deben tener variados números especialistas en la enfermedad: enfermeras, dietistas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos y microbiólogos.

Es más:

Los pacientes deben tener 24 horas de acceso al centro FQ para asistencia telefónica, o, también, en caso de emergencia u otras consultas. 

Refresco:  a mi hermana le contestaron en el HUCA que no podían atenderla en su Unidad con 284 de glucemia basal!

No fuí por gusto, aunque el mero hecho de visitarlo me dio una visión acelerada de la situación, tan dramática, que la sociedad asturiana está viviendo con lo que queda de la llamada Sanidad Pública Asturiana.

El nuevo emplazamiento del HUCA

No deja la mirada indiferente: imponente construcción recubierta de vidrios azulados que rompe, completamente, junto a las viviendas contiguas, con el paisaje que le rodea. Aparentemente, la nueva sede del HUCA es un edificio vistoso, lleno de color en su interior, con amplias cristaleras por las que penetra la luz natural y con espacios diáfanos. Está situado en la entrada noroeste de Oviedo, Asturias, en la finca del antiguo hospital psiquiátrico. No se puede negar, es un lugar diferente, tan distinto que incluso se puede asemejar más a un centro comercial que a un recinto hospitalario.

Al entrar a través de las puertas del edificio principal, consultas,  te comienzan a atosigar con el ofrecimiento de distintos servicios, las salas de espera de esta zona están dispuestas a modo “sala de actuaciones”, de forma que fomentan las conversaciones en un tono ruidoso y bastante molesto, y los pasillos y espacios poseen indicaciones bastante confusas que hacen que te sientas perdido y tengas la sensación de estar, en vez de en un hospital, en el Paseo de las Estrellas del Centro Comercial Parque Principado en Pola de Siero, Asturias.

Las quejas de los usuarios se hacen oír en todas partes, en el ascensor: “esto es un laberinto, en el que apenas existen indicaciones para encontrar las consultas”, comentó una señora a un chico que parecía su hijo, “ha sido un error el traspaso de hospital”, le respondía su madre. En la farmacia: “desde que cambiamos de hospital, estoy teniendo muchos problemas con las recetas prescritas a los enfermos crónicos de Fibrosis Quística”. En la sala de espera de Neumología al conversar con una paciente de Fibrosis Quística y su madre: “los doctores ponen todo lo que pueden de su voluntad, pero en Asturias, la Unidad de Fibrosis Quística como tal, ya no existe”.

Actualmente

Noelia está en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla, Santander, el Doctor David Iturbe Fernández, neumólogo que lleva el caso de mi hermana, y todo el equipo médico de la UCI la monitorizan  las 24 horas del día.

Han conseguido controlar la infección, están velando por su nutrición, y la preparan físicamente -sin dejar de lado la fisioterapia para facilitar la expulsión del moco-, para el transplante bipulmonar al que se someterá.

Cómo puedes ayudar

  1. Alojamiento. Los primeros días nos alojamos en casa de Cristina E. Lozano en Valdecilla. Actualmente, nos alojamos, gracias a Marta Molleda Muñoz, en Torrelavega, Cantabria, pero, necesitaríamos estar más cerca de ella, pues será un largo y lento proceso. Así que, si eres una empresa o particular y dispones de un alojamiento en Valdecilla, Santander, ponte en contacto.
  2. Asesoramiento legal. No podemos permitir que esta situación se repita.
  3. Sacándole una sonrisa. Necesita ver que todo irá mejor. Mándanos frases, ideas originales y se lo iremos leyendo, porque el uso del teléfono no está permitido, por lo que las imágenes a través del móvil, no nos sirven.
  4.  Comparte este post.

Y solo me queda agradecer a todos los familiares, vecinos, amigos, suyos y mios, todo la fuerza, el apoyo y los mensajes que nos estáis enviando.

MUCHAS GRACIAS :)

Sara Cristina Espina

Guía oficial de turismo del Principado de Asturias, Coofundadora de El Séptimo Viajero y escritora de viajes en "Travel To Happiness." "Guía intelectual en el sureste francés", primer trabajo como escritora de viajes en El Séptimo Viajero. Resido en distintos lugares del mundo, soy nómada y mi pasión es mi vicio, mi religión, mi motivación: viajar. Mi rumbo: la libertad. Soy una aprendiz viajera, alguien muy sociable que aprende de la experiencia ajena. Me interesa la diversidad cultural, me encanta la naturaleza y el deporte es mi forma de vida.

Déjame un comentario aquí abajo
Regi - enero 29, 2016 Contestar

Hola Sara Cristina. Lo primero de todo es que me encantaría no tener que escribirte esto y no haber llegado hasta aquí de la forma en la que he llegado.
Siento muchísimo lo de tu hermana. Yo soy de Santander y también tengo un blog. Hace unas semanas vi la foto de Noelia en mi tablón del Facebook que se había vuelto viral entre la gente de aquí pidiendo un trasplante y me causó mucha tristeza porque, por diversos motivos, estoy muy sensibilizada con esos temas médicos. Yo no soy muy de compartir en fb pero esa vez pensé, jo que joven, podría ser yo o cualquiera amiga y le di a compartir por si acaso servía de ayuda. El caso es que ayer me enteré también por mi tablón del Facebook (tenemos varios amigos en común) que la chica de la foto había fallecido y se me puso un nudo en el estómago. Y ahora mismo, acabo de enterarme que es tu hermana. Así que creo que debía aportar mi granito de arena y decirte que lo siento muchísimo y que mucho ánimo para ti y toda tu familia. Yo soy de Santander, vivo aquí, que pena que no haya leído este post antes cuando pedías ayuda. Siento llegar tarde, pero de todas formas cualquier cosa que necesites aquí estaré encantada de ayudarte.
Un beso muy muuuuy fuerte y mucho ánimo!!!

    Sara Cristina Espina - febrero 20, 2016 Contestar

    Hola Regi,

    Muchísimas gracias por tu mensaje, siento haber tardado en responderte, pero han sido semanas durísimas en las que he estado tratando de aceptar lo sucedido, todo ha sido excesivamente rápido y un trago demasiado duro. Hace poco más de un mes tenía a mi hermana y mejor amiga y ahora ya no. Lo que nos queda es seguir afrontando la vida como ella lo hizo hasta el último minuto.
    Un abrazo amiga!

    WilliamHam - mayo 19, 2016 Contestar

    I loved your article post. Really Great. Rockhold

      Sara Cristina Espina - mayo 19, 2016 Contestar

      Thanks so much. Unfortunately I have to say it is very late to my sister cause she is dead but She has been a real example of fighter, the light of my life.

Marga - junio 30, 2015 Contestar

Hola, he llegado a tu blog por casualidad, yo estoy trasplantada de pulmones desde hace 17 años, y ahora espero trasplante de riñon. Trabajo en la Asociacion cantabra de fq, en Santander. Cualquier cosa que necesiteis estamos a vuestra disposición, no dudeis en comunicaros con nosotros.
Un saludo
Marga

    Sara Cristina Espina - julio 1, 2015 Contestar

    Hola Marga,

    Muchas gracias por tu apoyo. Hoy mi hermana está de nuevo en Asturias esperando por un donante y con un estado de salud muchísimo más favorable que el de hace unos meses. Gracias a su constancia, al esfuerzo de todo el personal médico de Valdecilla, a nuestra familia y a toda la gente, que como tu nos habéis mostrado vuestro apoyo, actualmente las cosas pintan mucho mejor. Esperemos que cada día estemos más concienciados y seamos más receptivos cuando hablamos de la donación de órganos para salvar vidas.

    Un abrazo,

Manel - abril 10, 2015 Contestar

Hola:

En el HUCA tenemos actualmente muchos problemas en su mayoria relacionados con los recortes, que hacen que el personal tenga contratos muy precarios y esté en su mayoria desmotivado y deseando irse del HUCA. A esto se une los problemas que hay en el nuevo hospital que , a pesar de haber costado 3 veces más de los presupuestado, mas de 300 millones de euros, tenemos que pagar de alquiler a GISPASA, empresa de creación pública y gestión privada, mas de 1600 millones hasta el año 2036.

Habeis sido testigos de los recortes del huca pero ello no supone ni calidad, ni ahorro de dinero público puesto que se está dilapidando el dinero es cosas superfluas y que no tienen que ver con la curación del paciente.

Teniamos una sanidad de calidad, gratuita, universal pero ahora esta casta politica se la esta cargando.

Ellos son los únicos responsables de casos como el vuestro y de no dotar a la sanidad de los recursos URGENTES más necesarios.

Te eviamos todo el apoyo de los trabajadores eventuales y estamos seguros que lo importante es seguir adelante y seguro que pronto se solucionará vuestros problemas.

” La mayor fortuna es tener el apoyo de personas que no has conocido nunca”

¡¡¡ ÁNIMO NOELIA, EL MUNDO TE ESTÁ ESPERANDO !!!

Mucha Suerte !!!

Un Saludo

    Sara Cristina Espina - abril 13, 2015 Contestar

    Hola Manel,

    Es un placer poder leer tus palabras y ver que los trabajadores estáis luchando porque NUESTRO hospital funcione. Voy leyendo muchas noticias y enterándome, más o menos de como va la cosa, lo que está claro es que no podemos dejar que nos manejen a su antojo. Todos unidos, conseguiremos cambiarlo. Asimismo, te agradezco muchísimo este pedazo de mensaje informativo y, sobre todo, de apoyo. Veo que a cuántas personas se puede llegar si se desea. Un abrazo muy grande y si necesitas difusión de algún aspecto, no dudes en escribirme.
    Esta tarde le leeré tu mensaje.

    Saludos!!

      Manel - abril 14, 2015 Contestar

      Hola Sara:

      Gracias por tu apoyo. En este trabajo he conocido a muchas y diferentes personas y te puedo decir que la gran mayoria tienen una vocación de atención al paciente y lo hacen de tal manera que en una empresa privada dificilmente tendrias estas atenciones.

      Desgraciadamente los que dirigen este sistema sanitario no les importa para nada el paciente y solo les interesa engordar sus bolsillos.

      Pero lucharemos para evitar que la sanidad pierda calidad y se privatice porque todos somos usuarios de ella y merecemos un servicio de calidad.

      ” ANIMO NOELIA, CADA DIA HAY UN MOTIVO PARA SONREIR ”

      Un Saludo

      Los pacientes tienen que tener la MEJOR SANIDAD POSIBLE.

Alex - marzo 20, 2015 Contestar

¡Mucho animo y suerte! Espero que salga bien todo y que esto sirva para mejorar la atención a los pacientes por el bien de todos.

Un abrazo

    Sara Cristina Espina - marzo 20, 2015 Contestar

    Hola Alex,
    Muchas gracias por tu mensaje. Esa es la intención, también, intentaré recoger firmas a través de change.org.
    Un abrazo

Carmen - marzo 19, 2015 Contestar

Esa Noe como mola se merece una olaaaaaa!!! Noe sabes q puedes y lo vas a lograr, todos tiramos d ti wapa, a matar esos bichos. Un bsin enorme, carmen la q te había sufrir haciendo la Físio ajjajajajajja

    Sara Cristina Espina - marzo 20, 2015 Contestar

    Hola Carmen,
    Ya ha leído tu comentario y recibido tus ánimos. Te manda un abrazote!

Eva Puente - marzo 19, 2015 Contestar

Bravo Crsitina!, bravo por tu iniciativa y bravo por tu hermana. Sois un ejemplo a seguir. Cada día es una nueva esperanza. Dale un abrazo a Noelia, no la conocemos, pero hace unos días que ya forma parte de nuestra vidas.

Respecto a la parte del sistema, puffff, solo puedo decir que somos un país de borregos. Todo está de pena y como bien dices, nos quedamos en el sofá, bueno, nosotros no, hemos empezado el cambio en nosotros mismos y esperamos conseguir que el resto de la sociedad despierte.

Ah, una cosa, no sé si necesitáis dinero para poder sufragar gastos allí, si es así dímelo por favor e intentamos ayudaros. No te puedo ofrecer casa allí, no la tenemos, pero si financiación para que podáis estar junto a Noelia.

Un abrazo Cris, y como dice Miryam #sonrisasparanoelia.

Carmelo y Eva

    Sara Cristina Espina - marzo 20, 2015 Contestar

    Hola Carmelo y Eva,

    Muchas gracias por vuestro apoyo incondicional.
    Respecto a la iniciativa, no se quedará aquí, también, trataré de recoger firmas a través de Change.org.
    Os envío un abrazo gigante.
    Muchas gracias

carmen - marzo 19, 2015 Contestar

Hola Cristina! Soy carmen fui a clase con tu hermana en bachiller y nunca me pude reir tanto!!! Tol dia armandolas y mandando notitas ella y mevis… jeje dale muchos animos y dile que ella puede con eso y mas.

Con respecto al tema de la fibrosis quistica y necesidad de ayuda no me queda mucho mas que decir, como terapeuta ocupacional solo te puedo decir que los altos cargos deberian de conocer desde cerca la necesidad de profesionales y lo imprescindibles que son, (desde el auxiliar de enfermeria, fisioterapeuta, enfermero, psicologo, medico…. ) para la recuperacion y mejora de los pacientes!

Un besazoooo

    Sara Cristina Espina - marzo 19, 2015 Contestar

    Hola Carmen,

    Muchas gracias por tu aportación. Mañana le diré a mi hermana que he contactado contigo y le enviaré esos ánimos. Un abrazo muy grande.

Laura - marzo 18, 2015 Contestar

Hola Cristina, soy Laura de oyanco de arriba fui a clase con Noelia. Dale mucho ánimo, ella es una campeona y una luchadora y se que todo va a salir bien. Dale muchos ánimos de mi parte y un abrazo enorme. Tiene que volver a ser esa chispita de antes, la terremotillo que no para quieta ni un segundo.
Mucha fuerza también para ti y para tus padres

    Sara Cristina Espina - marzo 18, 2015 Contestar

    Laura muchas gracias, le daré todo el ánimo del mundo. Ahí vamos, al pie del cañón. Un besito muy grande.

MundoxDescubrir - marzo 18, 2015 Contestar

Muchas fuerzas para para ti Sara, para Noelia y toda tu familia. Resaremos por que pronto Noelia recupere su salud. Mucha energía positiva y un abrazo reiki lleno de paz y luz sanadora.

    Sara Cristina Espina - marzo 18, 2015 Contestar

    Raúl y Diana muchas gracias por esas vibras, creo que ya van haciendo el efecto deseado. Un abrazo de vuelta.

Bea - marzo 18, 2015 Contestar

No haré referencia a toda la p*…mierda que está haciendo o dejando de hacer este sistema.
Mucho ánimo a Noelia y fuerza para ti también :)

Laura - marzo 18, 2015 Contestar

Muchos ánimos amor! Seguro que salís adelante. Como tu hermana sea tan luchadora y cabezota como tú no tengo dudas de ello. Vete contándonos sobre su evolución y si puedo ayudar en algo aquí estoy para lo que necesitéis. Indignante lo que cuentas sobre la sanidad pública asturiana. Yo siempre he estado muy contenta con los médicos de Avilés, que me salvaron en una de las peores situaciones de mi vida. Aunque de esto hace ya muchos años, supongo que esto serán consecuencias de los recortes. Un besazo muy fuerte para las dos. Puxa mis niñas guapas! (comparto 😉

    Sara Cristina Espina - marzo 19, 2015 Contestar

    Si, los pobres médicos hacen lo que pueden, incluso atienden a pacientes fuera de horarios, los culpables reales poseen cargos mucho más elevados. Las malas políticas en la gestión sanitaria son las que causan estos efectos secundarios. Me consta que desde la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística han reclamado varias veces la necesidad de un nutricionista y siempre les han dado largas. Lo que queremos conseguir es que se establezcan los protocolos de acctuación en gestión de emergencias en enfermos con FQ. Un abrazo!

Cristina Souza da Rosa - marzo 18, 2015 Contestar

Cris, mucha fuerza! Estoy segura que todo saldrá bien. Yo creo que los hospitales universários son buenos, pues los profesores hacen investigaciones y buscan nuevas curas. Por ello, ponen más de su parte.

Ánimo!

    Sara Cristina Espina - marzo 19, 2015 Contestar

    Si, ahora mismo, en Santander, no le faltan atenciones, tiene una enfermera a pie de cama las 24h del día. Un abrazo.

Ruben Alonso - marzo 18, 2015 Contestar

Uffff! No se que decir o que hacer. Quizás es el momento de llamar a las puertas de los partidos políticos, están en campaña y quieren hacer ver que todo les preocupa. La verdad es que me quedo muy impotente ante lo que me dices pero intentaré lanzar mensajes de ánimo a tu hermana aparte de compartir el post.
Mucha fuerza!

    Sara Cristina Espina - marzo 19, 2015 Contestar

    Muchas gracias Rubén. Estoy totalmente de acuerdo con lo que dices, se trata de un tema político en el que la Consejería de Sanidad de Asturias debería de intervenir de inmediato, antes de que su política de recortes acabe con la vida de alguna persona. Hoy es mi hermana, mañana puede ser la tuya, tu hija, tu sobrina, tu nieta…

Miryam - marzo 18, 2015 Contestar

No hay derecho que la sanidad -de la que siempre presumíamos en España- se haya convertido en esto; en un vaivén de: “si estás peor vuelve al médico y ya veremos que hacemos o que te recetamos” ¿Enserio es necesario llegar a esta situación? En la época en la que podemos cambiar la televisión con solo pronunciarlo, en donde se está pagando más de 500 euros para entrar en una feria de tecnología o en la que los móviles solo duran un año de vida?? No olvidemos que sin personas saludables la sociedad no avanza. Dejémonos de tonterías y cosas superficiales y centrémonos en mejorar la calidad de vida de las PERSONAS #sonrisasparanoelia Cris no hace falta que te diga nada más, ya sabes cuál es mi número de teléfono :)

    Sara Cristina Espina - marzo 19, 2015 Contestar

    Muchas gracias por tu apoyo corazón y si, parece mentira que en vez de ir hacia delante, caminemos marcha atrás. No podemos quedarnos en el sofá viendo los programas del corazón. ¡Españoles levántense y alcen su voz! Basta ya de manejar nuestro país, los que deben abandonarlo deben ser ellos, los políticos. Alemania puede ser un buen destino para comenzar su nueva vida de austeridad.

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